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福建24岁女生拍vlog记录捐髓过程,这个手臂五天扎十针的姑娘说:我并不伟大

陈坤 福建卫生报 2020-08-21

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3月26日,24岁的福州大学硕士研究生念可薇成功将自己的造血干细胞捐献给了一位身患血液病的同龄男孩。


媒体报道后,她收获了很多赞许,但面对“伟大”,“舍己救人”等溢美之词,她有些惶恐。


近日,她在自己的个人公众号上回忆了自己的捐髓全过程,还附上vlog。有朋友在读了她的这篇“亲历文”之后,也决定登记捐髓



念可薇说:我只是做了一件很好很好的事,但远远称不上伟大,因为骨髓捐赠真的不可怕。


不再是敲骨头取髓,也没有后遗症,捐髓并不可怕


2014年,念可薇在大学时加入了中华骨髓库。她很坦白,那时只是出于好玩,侥幸地以为几万至几十万分之一的极小概率是根本不可能发生。


前段时间,她被通知初步配型成功,需要来福州体检。直到那一刻,她才开始认真地对待这件事。


即使红会的工作人员对捐髓前后的相关事项都告知念可薇,她还是打算自己做功课。


输入“捐髓”,“干细胞捐赠”等关键词,跳出的是一条条“好人好事”,但这没有打消念可薇的顾虑:“捐骨髓对身体有害吗?”、“过程会痛吗?”、“会不会有后遗症?”通过大海捞针一般的搜索,她翻到一位2017年捐赠干细胞的浙江女生的微博,翻阅了近千条评论,将“疑似”捐赠者的人找出并一一私信。


这些捐赠者都乐于分享他们的经验:比如,打动员剂那几天会腰酸背痛,之后不需要进补。这些人也都表示,捐赠完成后的几年,身体并没有明显变化。


福建协和医院血液科主任医师杨婷,是此次念可薇“捐干”的主治医生。


她介绍:“老百姓说的‘捐献骨髓’,就是为了获取造血干细胞。


从前,需要采集供者的骨髓 。


目前,非血缘的供者一般是通过抽取外周血,即通过血细胞分离机收集留取干细胞,采集过程是和献血小板一样,一次需要2-3小时。”


亲历者和专家的答疑解惑,让念可薇收回了原本不理智的满腔热血,变得更加笃定。

“我希望自己身边的人能改变对‘捐干’的刻板印象,不要再让这件可以救命的善行成为社会的边缘现象,不要让知识匮乏带来的恐惧而使那么多白血病患者失去希望。如果能带动其他人加入进来,那我救的就不仅仅是一个人了。”可薇说。


捐前半个月,妈妈曾说:让我替你捐吧

念可薇做这些事,很大一部分原因是因为想要说服妈妈。


为了不让爸妈徒增担心,当体检显示“高配型”后,念可薇才对家人说起这件事。


一开始,爸妈竭力反对。


一连几天,爸妈都紧拽着手机不断地查资料、发简讯、打电话,通过各种渠道询问,从血液科医生,到美国的医学专家。


在捐髓前半个月,妈妈甚至曾提出,她自己再去配型,如果配型成功,她替女儿捐。



“收到妈妈发给我的“替捐”微信后,我在手机屏幕面前难受了好久好久。她明知道自己配型成功的概率极小,还是想再试图阻止我。所以,‘无私’和‘伟大’这样分量极重的赞美我是万万不敢接下的,这件事上我没有把家人放在首位考虑,让他们为我担惊受怕,真的太自私和任性了。”念可薇也坦白地说。


可薇把做的功课发给妈妈看,并多次做爸妈的思想工作。见拗不过女儿,爸妈最终全力支持女儿。捐赠成功后,妈妈也由原先的担心,变为担心以及替女儿感到骄傲。



现实中,“捐干”并非一帆风顺


福建省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心工作人员刘雅萍说:“平时,红十字会也会宣传捐赠造血干细胞。但像可薇这样体验式的记录是带着温度的更具有说服力,许多捐献的过程并非一帆风顺。”实际过程中,的确有许多因为家人的不同意,导致“悔捐”的情况。


据了解,目前,我国大概有500万的白血病患者,近50%的患者都是儿童,总数每年以近4万的速度增加。


杨婷医生介绍,一般情况下,患有骨髓衰竭性疾病,恶性血液肿瘤,遗传性血液病的病人,干细胞移植是目前唯一有可能根治的办法,植入的成功率在90%以上。


在福建协和医院,等待干细胞移植一般需要2~6个月,也有病例前后等了3年都没有找到合适供者。


如果无法及时接受干细胞移植,病人的存活期有的甚至只有几个月,即使可以多活几年的,生活质量也极差,大多依靠输血。而骨髓库的样本量对庞大的患者人群来说只是杯水车薪。


可薇在医院看到的化疗患者衣物等待高压消毒的场景


据了解,念可薇是福州市第62例、我省第217例、全国第8153例造血干细胞捐献者。在福建,截至3月底,有近8万人加入中华骨髓库。


在可薇的公众号文章下边,已经有很多人受她“感召”,打算加入中华骨髓库。


其中一条留言让可薇很感动,来自一位配型成功,却因父亲反对没有捐献的女孩。


女孩说,捐献半途而废成了全家人的心结,每次提及,家人总是陷入不断的争吵。


不过,她渐渐能明白,父母的反对,不单纯是对科学的误解,更多是出自于对孩子的爱。她想趁这个机会再跟家人聊聊这个话题。


如果您也想加入“中国骨髓库”

这个小贴士

希望能够帮助到您


如何加入“中国骨髓库”?

可与所在地红十字会(资料库省级分库)联系,或在当地的献血车(站)与工作人员报名。


END


编辑:乔一

福建卫生报记者:陈坤


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